台湾渐冻人陈宏，在他人帮助下，眨眼写出七本书。平均每拼出一个中文字，要眨8到10次眼睛。 资料图片

        他喜欢天天在网上回答问题

        群里的人已经丧失了大部分的身体能力，不能在现实中行走，不能说话，唯一能做的事情就是思考，所以他们依赖网络，网络让渐冻人的肢体有所延展。

        2010年10月21日下午，一个网友闯入群里说：“我妈妈又哭又笑的，怎么办？”

        群友说，要是你这样去逼视渐渐死亡，你也会又哭又笑。

        渐冻人张红也在这个群里，她在博客中写群里的病友：“每个患者背后都有一个无奈的故事，就算有一天他们会离开，但至少在巨大压力下，他们为生命奋斗过。面对同样的命运，他们学会从容、团结和尊重。”

        网络让他们抱团，互相取暖，让他们觉得，现实中无力的事情，在网络上都能做到。

        一个群友告诉我，他就喜欢在网络上等人提问，“有人一提问，我就帮着他在网上找资料，我回答上了，我会很开心。”

        一天他可以回答几十个问题，“这样我至少可以保持着生的尊严，我还有用。”

        这一别，谁也未想到竟是永别

        建群至今7个月，群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世。“你能够想象得出么？一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式，等到小组赛刚开始，他的头像就永远暗下去了。”

        病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说：“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。”

        “寒冰”的姨妈也是渐冻人。当陈霜还来不及安慰“寒冰”，“寒冰”头像就暗掉了。

        这一别，谁也未想到竟是永别。

        天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了，群里的群友都说，寒冰阿姨到哪里去了？

        直到有一天，“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说，因为后期护理不到位，妈妈在今年9月12日仓促离世。

        不久，陈霜在QQ空间里贴出悼文：“寒冰阿姨放弃了一切曾经努力追求的东西，永远离开了我们。”

        绝望后便是人与人的不信任

        2010年10月21日上午，北京东直门的小办公楼内。中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常，在接听患者打来的电话。

        一个患者说，这个病，网上不是说只活两三年，“怎么我到了第二年，我还没死啊？”

        高红不知道怎么回答。只好说：“这只是概率，你会活得很长的。”

        在这个公益组织做了两年，高红说，她也被患者的悲伤情绪感染了。一天，她突然手抓不住笔，吓得以为自己得了这种病。

        中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的，如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说，浙江有100人。但她也说，这是保守估计，很多人不知道得的是这个病。

        黄敏说，面对这种不能治愈、不知病因的怪病，更多的时候给人的是无力感，绝望后便是人与人的不信任。

        以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群，但是病友很反感黄敏建议的药物治疗，骂她是“卖药的”，她气不过，就退群了。

        “在群里，任何推销药物的行为都是被人反感的。”群友李子告诉我，现在有种药物，一个月花费4700元，一年要近6万，但效果不佳，“一边吃药，一边看着自己身体力量的继续丢失，我凭什么要去相信卖药的人？”

        不过在群里，推销药品，甚至声称气功治愈的大师层出不穷，有人抱有一丝希望，有人已经绝望，有人冷冷地看着。

        张红是第三种人，她直接说，我不喜欢上QQ群，不讨论治疗。

        黄敏也承认，目前世界上尚无治愈这种病的药品，但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球，那么药品就像挡板，可以减缓小球下降的速度。

        “只能减缓，不能逆转。” 最后黄敏说。

        其实可以这样活

        今年，黄敏去了日本，参观了日本渐冻人协会。她说，日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。

        “其实渐冻人可以这样生活。”黄敏说，那个叫桥本的会长，气管已经被切开，有3个护工轮流护理，每天她靠着眼神和护工交流。

        桥本每天的生活是，逛街、听音乐会、看电视，然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。

        在中国，渐冻人药物目前是不在医保之内的，而在日本，类似药物全部报销，护工费用也是全部报销的。

        “很多年前，日本和中国其实是一样的，”黄敏说，现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。

        一次，黄敏问桥本：“你怎么争取权益的？”

        桥本说：“我这样了都这么坚强活下去，议员还能对我说不吗？”

        这句话对黄敏触动很大。“只有靠不断地争取，才有看到希望的那一天。”黄敏说。

        如何让小猫不冻着？

        2010年10月20日，上午8点，陈霜的“渐冻人”聊天群显示，很多渐冻人起床了，群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。

        “画仙”第一时间向病友们报告自己头一天的病情：今天脚有点萎缩，一点都不灵活。

        病友家属“志”立刻提醒：你病情发展得太快了，这样下去明天可能就无法吞咽了。

        第二天中午，“画仙”平静地告诉群友，吃的东西全部从嘴角流出来，她已经无法正常进食了。

       随后她略带兴奋地告诉群友，家里的小猫生了一窝小崽儿，一团团粉嫩的肉，被包在铺满棉絮的纸箱里。

        “眼睛都睁不开就知道咪咪地叫，我一整天都在想着怎么不让它们冻着。”于是，群友们纷纷出主意，为几个不曾谋面的小生命如何取暖出谋划策。

        此刻，群里没有抱怨和哭诉，因为出现了一窝需要呵护的小猫。

        除去亲人，还有保姆三妹（左）与张红相依为命，“她用陕南人的温润质朴，陪伴着遍体鳞伤的我，周到地照顾着我的生活。”（张红语）

   80高龄的父母每天到菜市场买菜，给张红做饭。老人说，真希望这饭一直做下去。 贾代腾飞 摄

        记者手记

        如果有一天

        如果有一天，生命被冰封，我会怎么办？

        去西藏寻访隐士，或者提早结束生命……

       想了很久，我也没想好自己应该干啥。

        在西安采访张红的时候，张红80岁的妈妈在厨房做饭。突然老人转身说：“我真希望这饭一直做下去。”

        我知道，做饭意味着，张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能。

        但有一天，她要被切开食管，输入营养液。也有一天，她肺部肌肉萎缩，头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。

        这太残酷。老人说：“我真的受不了。”

        房间内屋，张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦，一幕一幕，从婴儿到风华正茂，再到无力得像襁褓中的婴儿。

        生命以如此惨烈的方式轮回，令人唏嘘。

        保姆三妹看着照片对我说：“她以前去过很多地方，她有能力啊。”

        但艳羡后，三妹说，她想找个人，接替自己照顾张红。她说自己年龄大了，现在每天上午7点起来，晚上12点帮张红洗澡，吃不消。“有时候喂她吃饭，我睡着了，都找不到嘴的位置。”

        “有一天你会走么？”我问。

        “走了，这两个老人咋办？路都走不动了，每天还要去买菜。”午休时，三妹喜欢碎碎叨叨地给自己找离开的理由。不过三妹没走，朴质的道德观让她继续留下来。

        他人的力量让生命尽可能有尊严地延继，明知道最后的结果是死亡。

        人类就是这样，友情、亲情、爱情的接力，让生命从一个绵长的夜晚过渡到第二天美丽的阳光。

        把爱给予别人的幸福，足以让这个家庭充满前行的温暖，就算无力的张红，也在努力给予爱，这不能不看做人类精神财富的一种转移。

        小区门外，一群人围着一个80多岁的老人。老人裸着胸肌，张大了嘴巴，脖筋暴突地大声练嗓子：“依呀呀……”

        厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。

        境界，让死亡充满韵味；死亡，让人生归于纯净。

        ——张红博客签名

        谈论生死，会不会残酷又显矫情？

        看完张红的故事，或许你会有这样一个假设，倘若自己也不幸成了“渐冻人”，会以怎样的心态去面对余生，迎接最后的暮鼓晨钟？

        若嫌司马迁老人家“人固有一死”太老套，那不妨换个时髦的比喻，“人生好比打电话，不是你先‘挂’，就是我先‘挂’。”

        该来的，终究会来。

        现在的张红就像海滩边的一堆沙粒，每次海浪打来就被带走一点。

        就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封，先是手脚，再舌头，直至吞咽困难，呼吸衰竭。

        有人说，她靠希望而活。但对张红来讲，不治之症带来的是满眼绝望。

        医生断言，她活不过三年。

        而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。

        最近她张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。

        同学开玩笑，怎么比生病前事还多。

        是张红天生坚强？

        不。

        她也有过恐惧，绝望，直到最后的淡然。

        如果生命可以重来，你会为何而生？我问。

        为爱。为亲情、友情、爱情，这三个亘古不变的真谛。张红用鼠标艰难地点出这句话。

        张红博客里这么写着，躺在沙发上不能动弹的深夜，我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着，好好地活着，是我的责任。

        记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词，get busy living or get busy dying；汲汲于生，汲汲于死。

        其实，我们总在忙，忙着追逐名利，忙着柴米油盐，忙着飞速奔跑，以至于都没认真想过，到底为何而活，为何出发。

        采访结束，临走前一天陪张红的父母去买菜，看见小区门前贴着一张讣告。

        张妈妈说，每当小区里有人离去，都会贴出来。说完，老人家神色黯淡了。

        回到单位，QQ弹出张红的留言， “我觉得你的比喻很好，当潮汐带走最后一粒沙子时，人们偶尔会想起，这里还有过一堆沙子。”

        敬畏生命，珍惜眼前，毕竟这里有我们的曾经。

        特派记者 贾代腾飞摄影报道