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  好人简介:

  女儿患重症地贫，丈夫闹离婚，绝望的她曾带着女儿跳桥自寻短见。爬出绝望的谷底，她面朝阳光，奋然向上。摆地摊、做家政，独自承担生活的重担和女儿的治疗费用。她的坚强和勇敢感动了他人，企业捐赠给她50万元善款，她却把大部分转赠给其他地贫患者。如今，她打破了女儿活不过20岁的魔咒，并投身于社会公益，她就是“地贫妈妈”——何淑娟。

  □本版撰文 信息时报记者 周秋敏 实习生 张利萍 通讯员 李滨

  女儿患病家破碎

  她也曾感到绝望

  在女儿被确诊为重度地中海贫血病之前，何淑娟并不知道什么是“地中海贫血”。“医生说重症地贫的治疗是个无底洞，莉莉不可能活过20岁。”上个世纪90年代初，何淑娟年仅1岁的女儿就这样被医生判了“死刑”，唯一的希望是，她与丈夫要再生个孩子，用脐带血来救莉莉。然而，验血结果显示，她和丈夫都携带有地贫基因，二胎也可能是重度地贫患儿。

  不堪重负，丈夫选择与她离婚。面对破碎的家庭、女儿治病带来的经济负担，何淑娟说，那段时间她几乎失去生存下去的信念，“女儿三岁之前，我割过腕、服过药，最绝望时抱着莉莉去跳桥。”回想起来，何淑娟依然有些许心酸。她说，记不清哪一天了，只记得她在桥上迟疑了1个多小时，正想跳下去时，女儿说了一句“妈咪，我好冷好饿，我们回家吃饭吧”，让何淑娟清醒过来——无论生活再怎么不济，都不应放弃生存的权利。

  从谷底爬出来的何淑娟与女儿相依为命，从小时候开始，莉莉每月都要输一次血，每周不少于5天要排铁，为了赚钱给女儿治病，何淑娟摆过地摊、扫过大街、派过报纸、做过家政……莉莉逐渐长大，为了替妈妈分担，10岁开始，她便学会自己打针排铁。母女俩相互鼓励支持，再也没有轻言过放弃。

  大爱妈妈

  30万善款转赠其他患者

  地中海贫血对很多人来说，或许有些陌生。重症地贫患者每月需要输血，脸色较常人显得苍白，因为地贫知识宣传的不到位，很多地贫患者常常受到他人的歧视和排挤，“莉莉以前在学校常常被同学取笑为‘吸血鬼’、‘吸血僵尸’，大家还以为地贫是传染病之类。其实地贫只是普通的病，不会传染，更不应该被误解和歧视。”说起女儿受过的委屈，这位坚强的妈妈不禁落了泪。

  为了让更多的人正确认识地贫，2013年，在省残联的推荐下，何淑娟带着女儿莉莉登上了央视大型公益慈善节目《梦想合唱团》。起初莉莉并不愿意，“因为一上央视，大家就都知道了她是地贫患者，我告诉她，我们并不是为了自己去求助，而是为了千千万万个跟我们一样的地贫家庭去求助。”

  2013年1月18日晚，在《梦想合唱团》的现场，何淑娟的故事感动了很多人，一企业向莉莉捐助50万元善款作为她的治疗费用。突如其来的捐助让何淑娟恍如做梦，反应过来的她，当场做了一个决定——将其中的30万元转赠给其他地贫患者，此举让当晚在场的所有评委都起身向她致敬。

  投身义工7年

  她呼吁社会关注地贫

  2008年，何淑娟正式注册成为广州市义工，参加广州YMCA地贫援助项目小组。现在的她，还是广东省地中海贫血防治协会的理事，到省内外去普及地贫知识，为地贫家庭筹集募款。“重症地贫患儿的出生其实是可防的，只要做好婚检、产检，是可以避免的，只是很多人没有这方面的知识，导致悲剧的发生。”何淑娟说，再远再累，她都愿意去宣讲，“能减少一个（重症地贫患儿）是一个。”

  在她的奔走下，2010年8月1日，广州出台了新政策，城镇居民医保将重症地贫纳入“门诊特定项目”，参保人可以享受输血和排铁治疗，报销部分也达到每月3000元。

  如今，何淑娟仍坚持在义工第一线，她把大部分时间都奉献给了地贫防治协会。7年来，她为地贫家庭筹集善款达数百万元，给上百个家庭带来了希望。

  江西男孩谢宇翔也是一名重症地贫患儿。前年，何淑娟得知他缺手术费用，到处奔走为他在网上做义拍义卖，发微博求助，为孩子父母找媒体，前后共帮助他们筹集到几十万元善款。如今谢宇翔已成功完成手术并返回江西上学。“这给了我们义工很大的鼓舞，因为我们遇到太多在筹集到了钱的情况下，最终孩子的生命依然无法挽回的案例。”

  相伴女儿左右

  也盼她独立享受生活

  20年转眼便过去，今年23岁的莉莉早已打破了她活不过20岁的“预言”。这些年，莉莉共输血近40万毫升，医疗费用花去200多万元。如今，莉莉依然每隔20来天就要到医院去输血800~1000毫升，每次住院都要花费8000元左右，除去地贫报销的3000元和低保家庭的二次医疗报销，何淑娟每月仍需自掏几百元的费用。而母女两人主要的生活来源，仅是何淑娟每月几百元的收入以及政府的低保补助。

  在不幸与苦难中，母女俩学会了苦中作乐，“莉莉小时候常常跟着我去做义工，所以她也很阳光很顽强，现在她也有了自己的精神寄托，在网上帮人做音乐后期制作，赚点钱帮补家用。”前些天，得知莉莉患上了糖尿病，何淑娟在朋友圈里写下这样一段话，“守护你，已经成为我的一种习惯，莉若安好，便是晴天。不管将来还要面对多少困难，妈妈只想让你知道，你是我今生唯一的最爱，妈妈会永远陪着你走，不离不弃。”

  女儿已长大，有了自己的生活圈。何淑娟说，如果莉莉将来要恋爱或结婚，她也会支持，“人生要经历很多不同的阶段才完美，只要她觉得她可以做的，我就放手让她做。”